Jak rozmawiać ze swoimi dziećmi o SM - Życie z SM

Szczegóły
Opublikowano: poniedziałek, 25 październik 2010 19:00
Odsłony: 14730

Spis treści

Strona 5 z 5

Życie z SM

Poniżej przedstawiono objawy występujące u rodziców z SM, które mogą mieć wpływ na dzieci.

Zmęczenie

Zmęczenie jest objawem zdecydowanie najczęstszym i najbardziej utrudniającym życie.

Osoby z małymi dziećmi muszą mieć czas na odpoczynek i nie powinny planować zbyt wielu zajęć. Przekazanie wyczerpujących czynności innym członkom rodziny lub zastąpienie ich zajęciami, które pozwalają na odpoczynek, jak czytanie, oglądnie filmów wideo lub spokojne gry (puzzle, sklejanie modeli, kolorowanie obrazków), pomaga uniknąć nadmiernego zmęczenia.

Nauczenie się przyjmowania pomocy od innych członków rodziny bywa bardzo trudne, co zauważył pewien jedenastoletni chłopiec:
Moja mama zawsze chce sama robić porządki w domu. Czasami mówię do niej: Mamo, w porządku, ja to zrobię, połóż się i odpocznij ale nie, ona chce sama umyć podłogi i odkurzyć, a potem musi położyć się i leży przez całe popołudnie, zmęczona tak bardzo, że nie ma siły bawić się z nami.

kids3Problemy z poruszaniem się (utrata równowagi, trudności z chodzeniem)

Aktywność fizyczna może sprawiać trudność niektórym chorym na SM. Jeżeli bieganie za piłką jest zbyt wyczerpujące, możecie rzucać piłką, siedząc, lub uczestniczyć w zajęciach sportowych swoich dzieci jako obserwator podczas treningów, turniejów itd. Jeżeli wzięcie udziału w tego typu zajęciach jest zbyt kłopotliwe, rodzice wciąż mogą uczestniczyć w życiu swoich dzieci dzięki zdjęciom i nagraniom wideo. Czasami inni członkowie rodziny lub znajomi mogą was zastąpić.

Zmiany nastroju

Większość dzieci ma trudności w radzeniu sobie ze zmianami nastroju rodziców. Czują się winne, natomiast nie zawsze wiedzą dlaczego. Ważne jest, aby zapewnić dziecko, że nie zawsze ono jest przyczyną waszego nastroju, i pozwolić mu rozmawiać o tym, co było nie w porządku. Z drugiej strony, wasze dzieci nie mogą wszystkiego tłumaczyć chorobą.

Jedna z matek powiedziała:
Tego dnia, gdy byłam rzeczywiście bardzo zdenerwowana na moją córkę, słyszałam jak mówi do swojego brata: Mama nie złości się na nas, to stwardnienie rozsiane jest przyczyną pogorszenia jej nastroju. Wszystko w porządku, nie musimy skończyć tego, co robimy. Nie martw się, to jej
minie.

Zapominanie i roztargnienie

Niektóre dzieci mówią, że ich rodzice są roztargnieni lub wydaje się, że zapominają co powiedzieli. W takich sytuacjach wiele dzieci złości się, gdy ciągle się im przypomina, że muszą coś zrobić. Mogą odnosić wrażenie, że nie poświęca się im wystarczająco dużo uwagi. Jeżeli wyjaśnicie, że zapominanie nie zależy od was, dzieci chętniej przypomną wam, co powiedzieliście, i będą bardziej chętne do współpracy. Zapisywanie zajęć dzieci w kalendarzu i zorganizowanie rodzinnego centrum wiadomości pomoże wam pamiętać o ważnych sprawach.

Depresja

Coraz częściej depresja towarzyszy chorym na SM. Jeżeli czujecie się szczególnie przygnębieni lub nastrój depresyjny utrzymuje się kilka tygodni, porozmawiajcie o tym ze swoim lekarzem. Oceni wasz stan i pokieruje dalszym postępowaniem. Depresja rodziców ma istotny wpływ na dzieci i należy ją traktować bardzo poważnie.

Zmiany związane z chorobą, które mają największy wpływ na dzieci

Pobyt w szpitalu

Jeżeli pobyt w szpitalu staje się konieczny, zaplanuj kto podczas twojej nieobecności będzie opiekować dziećmi. Małe dzieci będą gorzej znosiły rozstanie z rodzicem niż nastolatki, które są już bardziej samodzielne.

Codzienne rozmowy telefoniczne pomogą utrzymać kontakt z dziećmi. Wizyty w szpitalu pomogą zrozumieć dzieciom, co się z wami dzieje. Niektóre młodsze dzieci wolą nie chodzić do szpitala, inne zaś chcą odwiedzać rodziców. Należy szanować ich wybór. Pod waszą nieobecność współmałżonek lub rodzina przejmą obowiązki domowe i opiekę nad dziećmi. Po powrocie musicie być przygotowani na zamieszanie, gdy będziecie stopniowo powracać do swojej roli w rodzinie. Dzieci mogą złościć się lub być urażone, czując, że zostały opuszczone. Ważna jest rozmowa o tych emocjach. Jeżeli konieczne jest, abyście chwilowo lub na stałe ograniczyli wykonywanie pewnych czynności, należy wspólnie określić nowe zasady organizacji życia w domu rodzinnym.

Wózki inwalidzkie i laski

W niektórych sytuacjach konieczne może być korzystanie z wózka inwalidzkiego lub laski. Większość dzieci zadziwiająco szybko przyzwyczaja się do obecności wózka inwalidzkiego w domu. Dzieci zwykle odczuwają lęk, gdy ich rodzice tracą równowagę. Boją się, że chory ojciec lub matka może się przewrócić, a one nie będą mogły pomóc. Korzystanie z laski lub wózka inwalidzkiego może uspokoić, chociaż niektóre dzieci wstydzą się przed kolegami ułomności rodzica.

Pozwólcie dzieciom spróbować, jak się jeździ na wózku. To pomaga. W ten sposób przyzwyczają się do niego i zrozumieją jak działa. To może również pomóc im w ocenie trudności w dostępie do niektórych miejsc osobie na wózku, przez co będą chętniej pomagać w planowaniu zajęć poza domem. Wyjaśnijcie dzieciom, dlaczego potrzebujecie korzystać z wózka inwalidzkiego. Możecie powiedzieć im, że dzięki temu będziecie się mniej męczyć przy poruszaniu się w domu i poza nim.

Odwołane zajęcia

Nieprzewidywalny charakter SM sprawia, że czasami trzeba odwołać zaplanowane wcześniej zajęcia z powodu zmęczenia, braku dostępu dla osób na wózku lub problemów z transportem. Wszystkim członkom rodziny trudno jest radzić sobie w takich sytuacjach, szczególnie dotkliwie zaś odczuwają to dzieci, które liczą na udział rodziców w występach kończących rok szkolny czy zaplanowanych zajęciach poza domem. Ważne jest, aby wytłumaczyć im, że zmiana planów nie wynika ze złej woli rodziców, ale jest spowodowana chorobą. Warto zawsze planować zajęcia zastępcze lub, jeżeli to możliwe, zadbać o przesunięcie zajęć w czasie, do momentu, gdy będziecie się czuli lepiej.

Obowiązki

Nowe obowiązki

Stwardnienie rozsiane może ograniczać sprawność fizyczną do tego stopnia, że czasami wykonanie najprostszych czynności staje się problemem. Wiele dzieci lubi mieć poczucie, że pomaga rodzicom, zmywając naczynia, sprzątając w domu itd. W ten sposób rozwija się w nich poczucie odpowiedzialności i rodzą umiejętności, które wcześniej czy później przydadzą się im w życiu.

Ważne jest, aby nie obciążać dziecka ponad miarę i w uczciwy sposób zaplanować zajęcia, w których dziecko chce uczestniczyć, oraz zadania, które musi wykonać w domu. Każde dziecko potrzebuje czasu dla siebie na odrobienie lekcji, zabawę i kontakty z rówieśnikami. Obowiązki domowe należy planować, uwzględniając wszystkie te elementy.

Dyscyplina

Rodzic - choć jest chory - musi panować nad swoimi dziećmi. Gdy choruje na SM, jest to czasem trudne do zrealizowania, zwłaszcza gdy dzieci uciekają od was, wiedząc, że ich nie złapiecie, lub gdy dochodzi do odwrócenia ról w rodzinie. Postępując zgodnie z zasadami, i stanowczo wyrażając swoje oczekiwania, łatwiej wam będzie sprostać podobnym wyzwaniom. Odebranie przywilejów może być skutecznym sposobem dyscyplinowania dzieci. Należy jednak pamiętać o nagrodach - zachęcając i przyznając przywileje, gdy postępują zgodnie z zasadami i zgadzają się na współpracę z wami.

Rola rodzica z SM jest wyzwaniem

Wychowywanie wymaga dużego zaangażowania. Dla osoby ze stwardnieniem rozsianym wyzwania, jakie stawia rodzicielstwo, są jeszcze większe. Pamiętajcie, że nie ma idealnego rodzica. Nauczcie się wybaczać sobie samym, gdy popełniacie błędy.

Praktyczne rady dla rodziców

Dbajcie o siebie: to pomoże poradzić sobie z zadaniem wychowywania młodego pokolenia. Pozytywne nastawienie, odpoczynek, zdrowa dieta i ćwiczenia fizyczne zapewnią wam energię i równowagę psychiczną. Dbałość o własny stan zdrowia, rozwój intelektualny i stan psychiczny przyniesie korzyść zarówno wam, jak i waszym dzieciom. Będą miały rodzica, z którego będą mogły być dumne. Będą również bardziej pewne siebie, gdy zobaczą, że radzicie sobie w każdej sytuacji. Czas na własny odpoczynek lub spędzanie czasu ze współmałżonkiem może łagodzić stresy codziennego życia i przywrócić rodzinie chęć do życia. Dbając o siebie, będziecie mieli więcej do zaoferowania swoim dzieciom.

Tworząc i utrzymując sieć kontaktów z osobami, które pomagają sobie nawzajem, można uniknąć poczucia odosobnienia, zapewnić sobie pomoc w opiece nad dziećmi lub transport. Grupy wsparcia dla rodziców stwarzają okazję do omówienia problemów związanych z wychowaniem dzieci i własnych sukcesów na tym polu.

Czasami potrzebna jest pomoc psychoterapeuty, aby móc się otworzyć i znaleźć rozwiązania, których się poszukuje.

Zaplanujcie cotygodniowe spotkania ze wszystkimi członkami rodziny, trwające od piętnastu do dwudziestu minut, w celu zorganizowania zajęć, rozwiązania problemów, stworzenia codziennego planu działania itd.

Przygotujcie dzieci na zmiany związane z waszą chorobą, które mogą mieć wpływ na ich życie, pozwólcie wyrazić im ich obawy i przedyskutujcie możliwości rozwiązania problemów. Nauczcie się, jak dzielić obowiązki domowe pomiędzy członków rodziny. Wymyślcie przyjemne zajęcia dla całej rodziny, które będą miały status tradycji rodzinnej. Często rozmawiajcie. Pomimo ograniczeń, jakie wynikają z przebiegu SM, macie wiele do zaoferowania swoim dzieciom. Wasza miłość do nich, zrozumienie i rola przewodnika w życiu, a także poczucie humoru poprawią jakość życia wszystkich członków waszej rodziny.