Jak rozmawiać ze swoimi dziećmi o SM - Rozmawiając ze swoimi dziećmi o SM...

Spis treści

Rozmawiając ze swoimi dziećmi o SM...

...trzeba nadawać na tych samych falach.

Rozpoznanie stwardnienia rozsianego jest wstrząsem dla całej rodziny. Nie jest łatwo oznajmić swoim dzieciom, że jest się chorym na SM. Wielu rodziców zastanawia się, kto powinien poinformować dzieci, kiedy i co należy im powiedzieć. W przeszłości ludzie woleli chronić dzieci przed złymi. Jednak ostatnio badania wykazały, że większość dzieci zdaje sobie sprawę z choroby rodziców, mimo że ci starają się ją ukryć. Dzieci szybko dostrzegają u rodziców zmiany fizyczne i emocjonalne. Potrafią wyczuć lęk i niepewność, które odczuwają członkowie rodziny i znajomi. Jeżeli nikt nie powie im o SM, dzieci będą sięgały do swojej wyobraźni i lęków, aby wytłumaczyć objawy i zmiany, które obserwują. Niektóre z nich wierzą, że choroba rodziców jest karą za coś, co zrobiły. Podobne obawy rodzą poczucie winy. Poznanie prawdy pomoże dzieciom zrozumieć zmiany, jakie będą zachodzić w ich życiu, i przygotuje je na konieczność radzenia sobie z nimi. Gdy wyjaśniasz dzieciom problem choroby, pozwól, by podzieliły się z tobą swoimi obawami; zapewnij im wsparcie, którego potrzebują. Najczęściej dzieci odczuwają lęk przed tym, że rodzic może umrzeć, strach przed zarażeniem się chorobą oraz tym, że choroba może być dziedziczna.

kids1Kiedy powinno się im powiedzieć?

Osobowość i emocje dzieci najlepiej znają ich rodzice, więc powinniście zrobić to wtedy, gdy sami będziecie gotowi do tej rozmowy. Uznaje się, że najlepiej powiedzieć dziecku jak najwcześniej po rozpoznaniu choroby, żeby nie dało się ono ponieść własnej wyobraźni. Skorzystaj z okazji, jakie dziecko ci daje, gdy zadaje pytania lub sprawia wrażenie zmartwionego. Czasem dzieci podsłuchają rozmowę telefoniczną lub dostrzegą objawy choroby czy zamieszanie w domu. Spróbuj porozmawiać z dzieckiem w spokojnym miejscu. Zapewni to kojącą atmosferę wsparcia. Należy przyjąć zasadę, że sami najlepiej ocenicie, kiedy o chorobie powiedzieć waszemu dziecku.

Czy wiecie, że...
nawet, gdy rodzice chcą ukryć SM przed dziećmi, dzieci zawsze wiedzą, że coś poważnego dzieje się w ich rodzinie.

Większość dzieci martwi się o rodziców z powodu ich choroby. Wiele dzieci boi się, że rodzice mogą umrzeć że SM jest zaraźliwe lub że mogą odziedziczyć chorobę. Najlepsze jest spokojne, otwarte i uczciwe postawienie sprawy. Jeżeli macie współmałżonka i więcej niż jedno dziecko, możecie zorganizować spotkanie całej rodziny. Dla dziecka będzie to oznaczało, że wszyscy razem stajecie przed problemem i możecie sobie nawzajem pomagać. Będzie to również bodźcem do współpracy rodzeństwa. Jeżeli jedno z rodziców nie czuje się na siłach, by rozmawiać o tym problemie, drugie powinno przejąć inicjatywę.

Co powiedzieć swoim dzieciom.

Przed rozmową o SM z dziećmi należy samemu dowiedzieć się jak najwięcej o chorobie. Broszury wspomniane wyżej, udostępniane przez KROSR mogą pomóc w przygotowaniu się do odpowiedzi na pytania, które będą zadawały dzieci. Wśród dostępnych publikacji są książki opracowane specjalnie na potrzeby małych dzieci i nastolatków. Oraz mogą pomóc rozpocząć rozmowę. Nie należy pozwolić, aby dziecko martwiło się o przyszłość , ponieważ SM jest chorobą o nieprzewidywalnym przebiegu, który może zmieniać się w czasie, a objawy u różnych chorych są zróżnicowane. Należy po prostu powiedzieć dziecku: "Tak jest dzisiaj, a jak będzie jutro, poczekamy i zobaczymy". Mówienie dzieciom prawdy tworzy więź opartą na zaufaniu i daje podstawy do dialogu w przyszłości.

Czy wiecie, że...
wiadomo, że dziedziczność w SM ma niewielkie znaczenie.

Dziś wiemy, że są sposoby na spowolnienie postępu stwardnienia rozsianego. Ważne, aby wyjaśnić dziecku, że nie będziecie pozostawieni sami sobie, że wielu specjalistów medycznych będzie pracowało, aby pomóc wam pokonać chorobę. Rozmowa powinna dotyczyć przede wszystkim tego, co dziecko powinno i chce wiedzieć.

Najczęściej zadawane pytania:

  • Co to jest SM?
  • Czy można to wyleczyć?
  • Czy ludzie na to umierają?
  • Czy można się tym zarazić?
  • Co będzie później?
  • Dlaczego musisz iść do szpitala?

Czy wiecie, że...
niektóre dzieci mówią, że nie wiedzą jak rozmawiać o SM ze swoimi rodzicami.

W badaniu z 1995 roku, w którym brały udział dzieci rodziców z SM, wiele z nich powiedziało, że nie zadawało swoim rodzicom pytań, ponieważ bało się, że ich to zmartwi. Jeżeli dziecko nie chce rozmawiać z wami o chorobie, można mu dać do przeczytania książkę lub inną broszurę. Dziecko może je przeczytać samo lub z innym dorosłym, którego darzy zaufaniem. W ten sposób wasze dziecko otrzyma odpowiedzi na swoje pytania bez konieczności zadawania pytań bezpośrednio wam.